岐阜県筋ジストロフィー協会の総会。難病連関係の要望や意見が出された中、名誉会長となられた野田聖子衆議院議員が「私も障がいを持つ子の親です。一緒に楽しくいきましょう」とご挨拶。県や市に対しても「難病指定に関する詳しい情報を提供してほしい」ことや「医療施設以外の受け皿としての生活訓練施設の充実」、そして「長良医療センター発着のバス増便」などご要望を頂きました。地域の先生方との協力で行政側との意見交換をはじめ、対応の出来ることはきちんと進めたいと思います。